INLEIDING

Deze studie handelt over de ervaringen van familieleden van MS-patiënten met mantelzorg en met verpleegkundige zorg thuis. Eerst wordt de thematiek van de studie nader toegelicht. Vervolgens wordt een overzicht gegeven over de opbouw van het verslag van deze masterproef.

Deze studie vormt een vervolg op het onderzoek van Liesbeth Parrein (2000). In dat kwalitatief onderzoek ging zij na hoe MS-patiënten verpleegkundige zorg in de thuissituatie ervoeren. Als kernconcept kon zij ‘normaal leven bedreigd’ definiëren. Het inschakelen van thuisverpleging was voor de onderzochte MS-patiënten een gedwongen keuze: thuisverpleegkundigen werden ingeschakeld als het echt niet anders meer kon. De komst van de thuisverpleegkundigen had voor de patiënt een serieuze impact. Men werd steeds geconfronteerd met de eigen fysieke afhankelijkheid. Eveneens was men voor dag- en tijdsindeling gebonden aan deze professionele hulpverleners. Vandaar hun streven naar een zo normaal mogelijk leven. Hierdoor werden zowel eisen naar de zorg zelf als naar de verpleegkundige toe gesteld. Patiënten apprecieerden het wanneer ze verzorgd werden zoals ze dat vroeger gewoon waren zelf te doen. Ze voelden zich op die manier gerespecteerd in hun eigenheid. Ze verwachtten ook van hun verpleegkundige dat er plaats en tijd was om te kunnen praten over dagdagelijkse dingen en niet alleen over de ziekte zelf. Een vaste en deskundige verpleegkundige met wie ze een vertrouwensband konden opbouwen, werd op prijs gesteld. De tevredenheid over de verpleegkundige zorg bleek duidelijk afhankelijk van de houding van de patiënt zelf, van die van de verpleegkundige en van de kwaliteit van haar zorg.

In dat verhaal ontbreekt nog de invalshoek van de mantelzorg. In deze studie laten we daarom de mantelzorgers aan bod komen. In de thuissituatie nemen zij immers vaak een niet te onderschatten deel van de zorg op zich.

Hoe staan mantelzorgers tegenover de zorg die door thuisverpleegkundigen aan hun familielid met MS geboden wordt? Wat is het belang van deze mantelzorg? Wordt voor de mantelzorger het leven met de zieke door de zorg van de professional ondersteund of juist gehinderd? Door of via welke zaken voelt een mantelzorger zich hierbij juist wel of niet ondersteund in zijn zorgopdracht? Het zijn enkele van de vragen waarop deze studie een antwoord probeert te vinden.

Met dit kwalitatieve onderzoek wordt getracht de beleving van de mantelzorgers te achterhalen. Er wordt geëxploreerd hoe mantelzorgers van MS-patiënten hun zorg ervaren en hoe dit beïnvloed wordt door de zorg die door thuisverpleegkundigen geleverd wordt. Het is pas als er een goed begrip is van de situatie waarin de mantelzorgers zich bevinden, dat er ook deskundige en kwaliteitsvolle verpleegkundige zorg kan geleverd worden. Precies daarom zal het belangrijk zijn dat verpleegkundigen op de hoogte zijn van de wijze waarop de patiënt en zijn mantelzorger de ziekte beleven. Respect voor deze beleving en voor wat mantelzorgers en MS-patiënten daarin belangrijk vinden, zal de levenskwaliteit positief beïnvloeden. Op die manier kan onderzoek naar beleving en de resultaten die daaruit voortvloeien, een theoretisch kader en houvast bieden aan verpleegkundigen.

Startpunt van het onderzoek vormt een secundaire analyse van tien interviews die reeds door een andere onderzoekster, in het kader van een studie rond MS, werden afgenomen (Boeije, Bromberger, Duijnstee, Grypdonck & Pool, 1999). Deze interviews werden niet eerder met de focus op de verpleegkundige zorg geanalyseerd hoewel die wel in de interviews ter sprake kwam. Op basis van de secundaire analyse en de daaruit voortvloeiende conclusies, zijn nog tien bijkomende interviews afgenomen bij mantelzorgers om de antwoorden op de onderzoeksvraag te verdiepen.

Het verslag van deze masterproef bestaat uit vijf hoofdstukken. Na een inleidend deel en een situering van de studie, geeft het tweede hoofdstuk een literatuuroverzicht. Er wordt nagegaan wat bekend is over de belasting van mantelzorgers van personen met MS, over de beleving van deze mantelzorgers in de thuissituatie en over de wijze waarop zij ondersteund kunnen worden in hun zorgopdracht. Er wordt bekeken welk perspectief de thuisverpleegkundigen hanteren en er wordt even een zijsprong gemaakt naar de confrontatie van thuisverpleegkundigen en mantelzorgers met ‘grenzen’. Tenslotte wordt nagegaan welke de effecten zijn van het inschakelen van thuisverpleging op de belasting van deze mantelzorgers.

In het derde hoofdstuk worden de onderzoeksopzet en de gehanteerde onderzoeksmethoden beschreven.

Hoofdstuk vier bevat de resultaten van het onderzoek. De resultaten zijn gebaseerd op de gezamenlijke analyse van de door Boeije uitgewerkte interviews en degene die door ons zijn afgenomen.

In het vijfde en laatste hoofdstuk wordt een algemeen besluit geformuleerd en wordt de studie met enkele andere onderzoeken in verband gebracht. Tenslotte worden enkele beperkingen van de scriptie beschreven en worden nog enkele aanbevelingen geformuleerd.

HOOFDSTUK 1. SITUERING VAN DE STUDIE

1.1 Inleiding

In dit eerste hoofdstuk wordt een situering gegeven van de studie. De problematiek van Multiple Sclerosis (MS) wordt kort geschetst. Daarna wordt dieper ingegaan op het begrip ‘mantelzorg’ en de verschillende facetten ervan. Hierbij worden de evolutie van mantelzorg, de gehanteerde definities, het profiel van de mantelzorger, de behoefte, het aanbod en het toekomstperspectief van mantelzorg onder de loep genomen.

1.2 Problematiek van Multiple Sclerosis

Multiple Sclerose heeft een niet te onderschatten impact op het leven van de persoon in kwestie en diens directe sociale omgeving. Naar schatting telt België ongeveer 12.000 MS-patiënten (Carton, Loos, Pacolet, Versieck & Vlietinck, 1997; www.ms-vlaanderen.be, dd 22 maart ’06: Site van de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga). Dit betekent dat ongeveer een op duizend mensen getroffen wordt door de ziekte. Op vijf mensen met MS zijn er drie vrouwen. Doordat de ziekte vaak reeds ontstaat op relatief jonge leeftijd, gemiddeld tussen 25 en 45 jaar oud, (Carton et al, 1997; www.ms-vlaanderen.be, dd 22 maart ’06,) zijn de gevolgen ervan op fysiek, sociaal, emotioneel, professioneel en financieel vlak erg groot.

Ofschoon het verloop van de ziekte verschillend kan zijn, is een gemeenschappelijk kenmerk toch een steeds vooruitschrijdend en onzeker proces van achteruitgang (Boeije, 1997; Thorne, Con & McGuinness, 2004). Men kent steeds meer en meer beperkingen bij het uitoefenen van de activiteiten van het dagelijks leven. Als gevolg daarvan wordt men ook steeds afhankelijker van zorg door anderen. Door het onvoorspelbare karakter van de evolutie van de ziekte, moeten verwachtingen en toekomstbeelden steeds bijgesteld worden (Boeije, 1997; Thorne et al, 2004). Onderzoek heeft dan ook aangetoond dat men MS niet alleen krijgt, het hele gezin heeft MS (Boeije et al, 1999). Taakverdeling en rollen die de zieke voorheen op zich nam, veranderen en worden overgenomen door de familieleden. Daarbovenop komt dan de zorgrol. Zorg geven aan personen met MS betekent dus niet zelden een grote belasting en een zware opdracht.

1.3 Mantelzorg bij personen met Multiple Sclerosis (MS)

1.3.1 Mantelzorg en zijn evolutie

Mantelzorg is een begrip dat in de jaren zeventig door professor Hattinga Verschure voor het eerst werd gebruikt. Het is pas vanaf dan dat de wetenschap en de overheid er expliciet aandacht beginnen aan te besteden. Voor die tijd werd informele zorg als vanzelfsprekend beschouwd en vormde het geen object van onderzoek. Het is pas in 1989 dat de resultaten van het eerste onderzoek naar informele zorg in Nederland gepubliceerd worden (Tjadens & Duijnstee, 2000). In andere landen vindt dezelfde beweging plaats (Cockerill & Warren, 1990). De aanloop hiertoe begon al in de jaren zeventig wanneer de klemtoon sterk op kostenbeheersing van de gezondheidszorg lag. Het is dan dat de verschuiving van intramurale naar extramurale zorg zich stilaan begon in te zetten. Men stimuleerde de zelfstandigheid en kostenverlaging door zelfzorg en mantelzorg te promoten. Later, in de jaren negentig ging men in Nederland mantelzorgondersteuning echt opnemen in het beleid. In Vlaanderen is aandacht voor de mantelzorg vooral terug te vinden in het decreet van 14 juli 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg (www.wvc.vlaanderen.be/thuiszorg; dd 26 april ’06). Via dit decreet werden vijf mantelzorgverenigingen officieel erkend. Zij ondersteunen en adviseren de mantelzorgers en behartigen hun belangen bij de overheid.

Uit onderzoek (Vollenga, Duijnstee, Tielen & Keesom, 2002) blijkt duidelijk dat een aantal sociaal-culturele ontwikkelingen het denken over mantelzorg de laatste decennia beïnvloed hebben. De patiënt wil zeggenschap over het eigen leven, ook als men zorg nodig heeft. Sommigen zullen daardoor eerder beroep doen op professionele zorgverleners om niet afhankelijk te hoeven zijn van de directe mantelzorg (emancipatie van de patiënt). Mensen willen het recht hebben om geen zorgtaak op zich te nemen wanneer dit een volwaardige deelname aan het maatschappelijk leven in de weg staat (ontwikkeling van burgerschap). Tenslotte wil men de keuze hebben om al dan niet mantelzorg te verlenen en streeft men naar een gelijke behandeling wat mantelzorg en betaald werk betreft (individualisering van de maatschappij).

Al deze ontwikkelingen tezamen zorgen ervoor dat men als uitgangspunt neemt dat professionele zorg niet louter aanvullend is op mantelzorg, maar dat de zorg in de eerste plaats moet aansluiten bij de behoefte van de zorgvrager (Nieuwstraten, Mercken, Duijnstee & Ros, 2000). Dit past in de visie van een vraaggerichte zorgbenadering. Audenaert (2004) stelt eveneens dat in de toekomst de vraag naar professionele hulp kan toenemen doordat mensen eerder de voorkeur zullen geven aan autonomie en zelfbeschikking. De relatie met professionals is namelijk eerder objectief te noemen, daar waar de relatie met mantelzorgers emotioneler en veeleisender is.

1.3.2 Definities van mantelzorg

Vandaag wordt mantelzorg in de Nederlandse wetgeving als volgt gedefinieerd:

“Zorg, die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door een of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie.” (Bron: www.eiz.nl; Nederlandse Nationale Raad van de Volksgezondheid, 1991).

Iets ruimer gezien, kan mantelzorg opgevat worden als een onderdeel van informele zorg. Informele zorg bestaat dan uit mantelzorg, i.e. de zorg die vrijwillig aan naasten gegeven wordt door naasten, op basis van de relatie, en de zorg door vrijwilligers verricht (Dedry, 2001; Kremer, 2000).

In Vlaanderen hanteert men een analoge definitie voor de begrippen mantelzorg en mantelzorger:

“Mantelzorg is de zorg die door een huisgenoot, familielid, vriend, kennis of buur wordt gegeven aan een persoon die zorgbehoevend is omwille van ziekte, handicap of ouderdom. Dit gebeurt buiten het kader van een beroep en het georganiseerd vrijwilligerswerk.” (Jacobs, Lodewijckx, Craeynest, De Koker & Vanbrabant, 2004)

“Een mantelzorger is een persoon die op geregelde basis en op een niet-beroepsmatige wijze aanvullende, bovennormale zorg verleent aan een zorgbehoevende persoon uit zijn omgeving vanuit zijn sociale/affectieve relatie die hij met deze persoon heeft. Dit kunnen zowel partners, ouders, familieleden, kinderen, buren als vrienden zijn.” (Jacobs et al, 2004)

Op beleidsniveau gebruikt men de volgende definitie (decreet van 14 juli 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg):

“Elke natuurlijke persoon die op een niet professionele basis, noch in een georganiseerd verband, hulp en bijstand biedt aan een gebruiker.”

In wetenschappelijke literatuur vindt men vaak bijna identieke definities van de mantelzorger terug.

“Een persoon die op regelmatige basis extra zorg geeft (bovenop de gewone gangbare zorg) aan een hulpbehoevende persoon uit zijn/haar directe omgeving, waarbij de zorgverlening voortvloeit uit de sociale relatie die hij/zij heeft met de hulpbehoevende persoon. De mantelzorger doet dit buiten het kader van een hulpverlenend beroep en buiten het kader van het georganiseerde vrijwilligerswerk.” (Dedry, 2001)

“Mantelzorgers zijn al die personen die vanuit een vanzelfsprekendheid op regelmatige basis de zorg opnemen voor een zorgbehoevend persoon in zijn directe omgeving, waarbij er naast de zorgrelatie ook sprake is van een verwantschapsrelatie (buur, vriend, familie) en waarbij de zorgverlener niet professioneel bezig is met de zorg.” (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000)

Uit de verschillende definities die in de literatuur terug te vinden zijn, komen steeds dezelfde kenmerken naar voor. Mantelzorg veronderstelt dat er tussen de betrokkenen een sociale of emotionele band bestaat. Een mantelzorger onderscheidt zich verder van een vrijwilliger omdat er geen sprake is van een al dan niet beperkte bezoldiging en de zorg niet in gestructureerd verband wordt uitgevoerd. Een mantelzorger neemt de zorg op zich omdat men zich wil engageren en zich door de relatie met de zieke persoonlijk betrokken voelt bij de zorgvrager. Soms wordt de zorg echter ook opgenomen omdat men niet anders kan. De zorg moet verder met een zekere regelmaat gebeuren.

1.3.3 Profiel van de mantelzorger

Mantelzorg(st)ers nemen vaak een groot deel van de zorg voor hun rekening. Zelfs indien er professionele zorg aanwezig is, blijft mantelzorg noodzakelijk en is ze vaak de spil van de zorgverlening. Zonder mantelzorg zou de zorg voor (chronisch) zieken, ouderen en gehandicapten in de thuissituatie niet mogelijk zijn (Duijnstee, Guldemond & Hendriks, 2001; Groen, 1998; Nieuwstraten et al, 2000). Men kan dus in geen geval spreken van substitutie, i.e. dat professionele zorg de mantelzorg vervangt, maar wel van een wederzijdse versterking. Zeker in het geval van zware zorgbehoevendheid, zoals bij MS vaak het geval is, kan de ene zorgvorm niet zonder de andere (Dedry, 2001).

Mantelzorg wordt in hoofdzaak gegeven door familieleden van de patiënt en dan vooral de partner (meestal de vrouw), dochters of schoondochters (Jacobs et al, 2004; Nieuwstraten et al, 2000). Omdat het meestal familieleden zijn die de zorg op zich nemen, spreken sommige auteurs liever over familiezorg (Boeije et al, 1999; Duijnstee & Boeije, 1998).

Algemeen gezien zijn de meeste mantelzorgers vrouwen. Specifiek voor MS moet men hier echter een kanttekening bij plaatsen. Het zijn overwegend vrouwen die getroffen worden door de ziekte (www.ms-vlaanderen.be; dd 22 maart ’06). In het geval van partnerrelaties komt men hierdoor automatisch tot een meer mannelijke populatie van mantelzorgers. Cijfers tonen verder aan dat Vlaanderen ongeveer 135.000 officieel geregistreerde mantelzorgers telt. Ongeveer een derde van hen is geboren vóór 1938 en dus ouder dan 64 jaar. Gemiddeld ligt hun leeftijd tussen de 45 en de 70 jaar oud (Jacobs et al, 2004).

Nederland kent ongeveer 1,3 miljoen mantelzorgers. Dat is vier keer zoveel als het aantal professionele hulpverleners. Bijna de helft van hen zorgt al meer dan 10 jaar (Groen, 1998; Nieuwstraten et al, 2000).

Uit een studie van de mantelzorg, uitgevoerd in Vlaanderen in 2003 door het Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudie, blijkt dat het vooral mannen, lager geschoolden en oudere generaties - die nood hebben aan huishoudelijke hulp - zijn die zorg door mantelzorgers prefereren. Vrouwen, hoger geschoolden en oudere generaties die nood hebben aan persoonsverzorging, geven eerder de voorkeur aan professionele hulp. Toch doen de meeste mensen het liefst een beroep op een combinatie van hulpverleners, zowel voor het huishouden als voor persoonsverzorging. Dit kan dan een combinatie zijn van huisgenoten, familieleden, vrienden, buren en kenissen, maar ook een combinatie van mantelzorgers en professionals (Jacobs et al, 2004).

Bijna twee op tien Vlamingen verlenen intensief zorg aan iemand uit hun naaste omgeving. Intensief betekent dat ze verschillende zorgtaken op zich nemen. Twee derde van de geregistreerde mantelzorgers in Vlaanderen, van 25 tot en met 79 jaar, is een vrouw, een derde is man.

Opvallend is bovendien dat drie op tien vrouwelijke mantelzorgsters en zeven op tien mannelijke mantelzorgers deze zorg ook nog eens combineren met een voltijdse baan. Twee op tien geregistreerde mantelzorgers verleent ook zorg aan meer dan één zorgbehoevende persoon. De helft van de groep geregistreerde mantelzorgers woont onder hetzelfde dak met de zorgbehoevende persoon.

Vijf op tien mantelzorgers stellen voorwaarden aan de zorg. Men benoemt dit als conditionele zorg. Het betekent dat men de zorg moet kunnen inpassen in de arbeidssituatie, dat er voldoende hulp moet beschikbaar zijn van professionals en dat men zorg wil verlenen in termen van een bepaalde duur.

Wat de zorgrelatie betreft, geeft men in eerste instantie zorg aan een (schoon)ouder. Op de tweede en derde plaats staan respectievelijk de echtgeno(o)t(e)/partner en kind.

Wanneer men een onderscheid maakt in de verschillende motivaties bij de geregistreerde mantelzorgers om de zorg op zich te nemen, komt men tot het volgende beeld:

· de zorgbehoevende persoon vertrouwt de mantelzorger

· opname vermijden of uitstellen

· tijd, beschikbaarheid

· de zorgbehoevende persoon wil thuis niet weg

· de zorgsituatie is eenvoudig

Gevoelens die het meeste meespelen zijn liefde/vriendschap en het aanwezig zijn van een moreel plichtsgevoel. Iets meer dan de helft van deze zorgverleners vindt dat de zorg zin geeft aan hun leven, ook iets meer dan de helft vindt het een verrijkende ervaring.

Ondanks deze positieve benadering, wordt tevens opnieuw bevestigd dat mantelzorg verlenen ook sterk belastend is. Bijna zes op tien mantelzorgers spreekt van een emotionele belasting, iets meer dan de helft vindt vooral de fysieke component van de zorg zwaar. Men drukt de belasting verder uit in termen van uitgeblust zijn, de eigen gezondheid die eronder lijdt, financieel belastend, een belasting op het gezinsleven en het sociaal leven en te weinig tijd voor zichzelf.

Wanneer men kijkt naar het zorgnetwerk waarin de mantelzorger zich bevindt, werkt 73% samen met professionele hulpverleners, 48% werkt samen met andere mantelzorgers, 18% staat er alleen voor en 14% werkt samen met vrijwilligers.

1.3.4 Behoefte aan mantelzorg

Alle literatuurbronnen zijn het eens over het belang van mantelzorg. Zonder hen is de thuiszorg onmogelijk, zeker in het geval van een chronische, progressieve ziekte als MS.

Er zijn een aantal evoluties te onderscheiden die er mee voor zorgen dat de draaglast voor de onmiddellijke omgeving van de patiënt sterk toeneemt en dat er bijgevolg een grotere nood komt aan ondersteuning van mantelzorgers door professionele hulpverleners (Jacobs et al, 2004; Tiesinga & Halfens, 1994). Vooreerst is er sprake van een deïnstitutionalisering in de gezondheidszorg. Mensen worden zo weinig mogelijk opgenomen en zoveel mogelijk verzorgd in de thuissituatie. Zowel de waardering van de thuiszorg als besparingsmaatregelen liggen aan de basis daarvan.

Verder is er nog de daling van de gemiddelde ligduur in ziekenhuizen. Dit heeft dan weer te maken met de medische evolutie, maar ook met kostenbesparing. Tenslotte zal de vergrijzing en verzilvering van de bevolking zich de komende jaren nog verder doorzetten.

Uit de literatuurstudie van Vollenga (2002) bleek dat alleenstaande vrouwen het minste mantelzorg hebben. Mensen met een partner hebben meer informele zorg dan alleenstaanden met beperkingen. Mensen worden ouder waardoor de behoefte aan zorg zal stijgen met de leeftijd en ook de problematiek van chronische aandoeningen veelvuldiger zal voorkomen. Dit zal zeer zeker het geval zijn voor MS, waar een steeds betere en meer accurate symptomatische behandeling zorgt voor een langere overleving.

Het is van groot belang dat mantelzorgers de zorg kunnen volhouden. Zoniet, zit de verpleegkundige niet met één, maar met twee patiënten (Voorhorst, Grypdonck & Duijnstee, 2000). In de directe verpleegkundige zorg ligt de focus vaak nog hoofdzakelijk bij de patiënt en te weinig bij zijn of haar omgeving. Ondersteuning van mantelzorgers is nog vaak geen opdracht die expliciet vermeld staat in het beleid of de visie van thuiszorgorganisaties (www.wgk.be, dd 26 april ’06).

Het is echter moeilijk om een inschatting te maken van de behoefte aan mantelzorg. Er kan niet altijd duidelijk onderscheiden worden wanneer de behoefte aan hulp en zorg manifest wordt en het is ook niet eenvoudig om het onderscheid te maken tussen een verzoek om formele hulp dan wel informele hulp (Vollenga et al, 2002). Mantelzorg ligt bovendien in het directe verlengde van informele hulp en de overgang is geleidelijk.

1.3.5 Aanbod aan mantelzorg

Het voorgaande laat duidelijk een verwachte toename zien van de vraag naar thuiszorg uitgevoerd door mantelzorgers en meegedragen door deskundige hulpverleners (Tiesinga & Halfens, 1994). Evenzo verwacht men ook een daling van het aanbod. Het beschikbare aanbod aan mantelzorgers wordt beïnvloed door een aantal ontwikkelingen. Men zal zich de vraag moeten stellen in hoeverre partners, kinderen, buren of vrienden nog bereid zullen zijn om mantelzorg te verlenen. Sociale netwerken van mensen kennen een andere omvang en mate van nabijheid in vergelijking met een aantal decennia terug. Er is een grotere arbeidsparticipatie door vrouwen, mensen blijven langer aan het werk, men heeft steeds minder kinderen en nieuw samengestelde gezinnen komen veelvuldiger voor. Mensen zijn mondig en kritisch en wensen ook zolang mogelijk thuis te blijven. Complexe zorgsituaties, vaak het geval bij MS, maken dit er niet eenvoudiger op. Ten gevolge van deze verminderde mantelzorgnetwerken ziet men tegelijkertijd ook een onvoldoende draagkracht van het patiëntensysteem.

Het is een open vraag hoe deze zaken van invloed zullen zijn op het verlenen van mantelzorg en of patiënten dan liever mantelzorg dan wel professionelele zorg zullen blijven verkiezen (Jacobs et al, 2004; Vollenga et al, 2002).

Algemeen kunnen we stellen dat men verschillende pogingen onderneemt om inschattingen te maken. Deze zijn ook nodig om te kunnen anticiperen op toekomstige zorgvragen en -noden. Toch zal het uiteindelijk afwachten worden totdat de realiteit zich aandient om te zien hoe vraag en aanbod met betrekking tot mantelzorg zich tot elkaar verhouden.

1.3.6 Toekomstbeeld van de mantelzorg

Het is duidelijk dat onze huidige maatschappij voor de opgave staat om een evenwicht te vinden tussen de georganiseerde professionele zorg en informele zorg of mantelzorg (Tjadens & Duijnstee, 2000; Vollenga et al, 2002). Zoals eerder aangegeven, zal de behoefte aan mantelzorg de komende decennia naar alle waarschijnlijkheid verder toenemen. Men verwacht dat toekomstige mantelzorgers eerder een coördinerende rol op zich zullen nemen en de daadwerkelijke uitvoering van de zorgen meer zullen overlaten aan professionals (Vollenga et al, 2002). Ook verwacht men dat mantelzorgers veel meer eisen zullen gaan stellen wat betreft erkenning, waardering en ondersteuning van hun zorg. Deze ondersteuning zal zich wellicht manifesteren onder de vorm van betere maatregelen rond zorgverlof en het invoeren van een vergoeding voor inkomstenderving.

Doorheen alle mogelijke toekomstscenario’s aangaande de mantelzorg blijkt dat het sowieso niet meer langer haalbaar zal zijn om de professionele zorg louter aanvullend op de mantelzorg te zien. Op die manier is de belasting voor de mantelzorg te hoog en is het risico te groot dat de mantelzorger volledig afhaakt. Het feit dat mensen steeds meer de eigen regie over hun leven willen behouden, zal eveneens een belangrijk aandachtspunt zijn voor de professionele thuiszorgorganisatie willen ze zorg leveren die echt aansluit bij de noden en behoeften van zowel patiënt als mantelzorger. Het is met andere woorden een uitdaging om mogelijk botsende belangen tussen patiënt en mantelzorger (keuzevrijheid), tussen overheid (kostenbesparing) en mantelzorger en tussen professionele hulpverleners (professionele deskundigheid versus ervaringsdeskundigheid) en mantelzorgers op elkaar afgestemd te krijgen (Vollenga et al, 2002).

HOOFDSTUK 2. DE BELEVING: BENADERING VANUIT DE LITERATUUR

2.1 Inleiding

In dit tweede hoofdstuk wordt nagegaan wat er in de literatuur terug te vinden is over de belasting en de gevolgen ervan bij mantelzorgers van personen met MS. Dit wordt gekaderd in het concept van draagkracht en draaglast. Er wordt eveneens op zoek gegaan naar wat het betekent om mantelzorger te zijn van MS-patiënten in een thuiszorgsituatie en hoe men daarin op verschillende manieren kan ondersteund worden. Vervolgens wordt hieromtrent het perspectief van de thuisverpleegkundige belicht.

Wat het betekent om beroep te moeten doen op professionele hulp en wat daarbij de kenmerken zijn van een goeie verpleegkundige zorg, wordt verder nagegaan. Hieraan gekoppeld wordt er tenslotte iets gezegd over de mogelijke effecten op de beleving van de mantelzorger wanneer professionele hulp ingeschakeld wordt. Tot slot worden mogelijke confrontaties met grenzen in een thuiszorgsituatie belicht.

2.2 Interpretatie van de literatuur

Wanneer men de literatuur in verband met mantelzorg bekijkt, valt het op dat er een grote hoeveelheid aan Nederlandse bronnen is. Vlaams wetenschappelijk onderzoek naar informele zorg wordt vaak in samenwerking met Nederlandse onderzoekers gedaan. Onderzoeken die ook expliciet de Vlaamse situatie in beeld brengen, zijn moeilijker te vinden. In Vlaanderen werd door het Wit-Gele Kruis in 2003 een eerste onderzoek naar mantelzorg uitgevoerd. Het ging na welke de hinderpalen en succesfactoren waren die mantelzorgers ervoeren bij het zorgen voor een bejaarde thuis (Scheepmans, Debaillie, De Vliegher, Paquay & Geys, 2004; Scheepmans & Mees, 2005).

Verder is het opvallend dat veel onderzoeken ‘coping’ als basis nemen. Pas de laatste 25 jaar is men zich ook gaan focussen op de ‘beleving’ bij chronische zieken en hun mantelzorgers. Onderzoeken die zich toespitsten op een specifieke subgroep als MS bleven lang beperkt. Men benadert de groep van chronische zieken en hun mantelzorgers als dusdanig vaak nog als één geheel (Boeije et al, 1999; McKeown, Porter-Armstrong & Baxter, 2003).

Nochtans wordt duidelijk aangegeven dat het belangrijk is dit onderscheid te maken omdat elke chronische ziekte specifieke knelpunten en ervaringen met zich meebrengt die de beleving elk op een andere manier verschillend kunnen beïnvloeden (Boeije et al, 1999; Cockerill & Warren, 1990; Grypdonck, 2002).

Bij veel wetenschappelijk onderzoek is de focus ook vaak nog de patiënt/cliënt en in veel mindere mate de mantelzorger. Een inhaalbeweging is er de laatste decennia hieromtrent wel geweest. Zo bestaat er reeds uitgebreid onderzoek naar gebruik van respite care, genderverschillen, financiële gevolgen, social support, levenskwaliteit, sociale isolatie, stress, angst, depressie, eenzaamheid en andere problemen die mantelzorgers ervaren (Scheepmans et al, 2004; McKeown et al, 2003).

Twee belangrijke studies met betrekking tot de problematiek van Multiple Sclerosis en de wisselwerking mantelzorg/professionele zorg werden geraadpleegd.[1] Verder werd de literatuurstudie gebaseerd op artikels in de databanken van PubMed, Cinhahl en Invert. Als keyword gebruikten we ‘multiple sclerosis’ in combinatie met ‘mantelzorg’, ‘mantelzorgers’, ‘informal carer’, ‘caregiver’, ‘thuisverpleging’, ‘wijkverpleging’, ‘community nursing’, ‘caregiver support’ en ‘mantelzorgondersteuning’. Het gebruik van de sneeuwbalmethode leverde ook enkele interessante artikels op. Tenslotte brachten literatuurlijsten op diverse betrouwbare en kwaliteitsvolle websites ons

ook op het goede spoor (www.mantelzorg.be en www.informelezorg.info). Als tijdsperiode werd 1990 tot 2005 met het zwaartepunt op eind jaren negentig, begin 2000 gehanteerd.

2.3 Belasting van mantelzorgers van MS-patiënten

2.3.1 Zorgbelasting

Het takenpakket van de mantelzorger is niet eenduidig. Men vervult een scala aan activiteiten gaande van emotionele, praktische, ondersteunende, begeleidende, toezichthoudende en huishoudelijke taken. De zorgbelasting situeert zich dus op mentaal, fysiek, financieel en sociaal vlak. De tijd dat mantelzorgers spenderen aan zorg neemt rechtevenredig toe met de mate van fysieke afhankelijkheid van de MS-patiënt (Boeije et al, 1999; Carton et al, 1998; Cockerill & Warren, 1990; McKeown et al, 2003; Nieuwstraten et al, 2000;). Men ondervindt inperking van het leven en men wordt meer gebonden aan de zorg. Sociale contacten, vrije tijd en vakanties worden schaarser of de relatie met de persoon voor wie men zorgt, verandert door de zorg. Zorgbelasting situeert zich dus op verschillende terreinen (Duijnstee, Cuijpers, van den Dungen & Maliepaard, 1993).

Cockerill & Warren (1990) concludeerden dat er een discrepantie bestaat tussen de perceptie van de patiënt en die van de mantelzorger wat betreft de tijd die gespendeerd werd aan het verlenen van zorg. MS-patiënten zelf onderschatten de hoeveelheid zorg, terwijl de mantelzorgers hun aandeel in de zorg overschatten.

Duijnstee (1992) ontwikkelde een theoretisch kader waarmee de variatie in belasting van mantelzorgers in beeld gebracht kan worden. Het gaat om drie factoren: ‘hantering’, ‘acceptatie’ en ‘motivatie’. Alledrie kunnen ze zowel belastingsverminderend als - vermeerderend werken. Hantering duidt aan dat de mantelzorger zich heeft kunnen aanpassen aan de situatie. Men houdt voldoende afstand tot de zorgsituatie of men ziet reeds vooruit en anticipeert op mogelijke problemen. Bij acceptatie heeft men aanvaard dat de situatie nu eenmaal is zoals ze is. Men gaat er niet aan onderdoor, men is eraan gewend en er is begrip voor de situatie. Motivatie zorgt ervoor dat de zorg volgehouden wordt en dat er een tegengewicht is voor de draaglast. Ze kan bestaan uit gevoelens van dankbaarheid, iets terug willen doen voor de zieke, iets terugkrijgen of uit begrip en hulp van de omgeving.

Ander onderzoek vermeldt dat er twee types van zorgbelasting bestaan: objectieve zorglast en subjectieve zorglast (Montgomery, Gonyea & Hooyman, 1985). De eerste vorm vloeit voort uit de fysieke beperkingen van de patiënt en de eisen die dit stelt aan de mantelzorger. De subjectieve zorgbelasting wordt bepaald door de impact van het zorg geven op de leefwijze van de mantelzorger (Cockerill & Warren, 1990; Duijnstee et al, 1993).

De beleving ervan wordt beïnvloed door zowel kenmerken van de mantelzorger als van de zieke zelf (Boeije et al, 1999). Ze zal eveneens afhankelijk zijn van de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt en van de mate waarin de mantelzorger social support ervaart (Boeije et al, 1999). Tenslotte speelt het ook een rol hoe de mantelzorger omgaat met de situatie en welke copingstrategieën dus gebruikt worden.

Samenvattend kan het volgende gesteld worden:

De zorgbelasting waarmee de mantelzorgers zich geconfronteerd zien, wordt bepaald door het aantal en de aard van de taken, door de eigen gezondheid, door de de ernst van de zorgsituatie en door de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorger en patiënt. Ook het perspectief van de mantelzorger op de situatie en de wijze waarop deze omgaat met de ziekte, zijn van invloed (Boeije et al, 1999). Sommige mantelzorgers zullen er dan ook in slagen om deze zorg in te passen in hun dagelijkse leven. Zij slagen erin de ziekte boven het leven uit te tillen (Boeije et al, 1999; Grypdonck, 2002). Voor andere zal dit eerder problematisch van aard blijven.

2.3.2 Draagkracht en draaglast

Zeker in het geval van multiple sclerose zal veel afhangen van het stadium waarin de zieke zich bevindt. Een beginnend stadium van MS zal immers met veel minder symptomen gepaard gaan dan een zieke die zich reeds op het einde van het ziekteproces bevindt. De zorglast zal hier zwaarder zijn. Niettemin is elke zorgsituatie anders en gaat het hier steeds om het al dan niet in evenwicht zijn van de zorglast en de draagkracht van de mantelzorger. Hieruit vloeit voort dat de zwaarte van de zorglast steeds een subjectief en complex begrip is (Spruytte et al, 2000).

De zwaarte of zorglast heeft vooral te maken met het aantal en de aard van de zorgtaken, met de eigen gezondheid van de mantelzorger en met de specifieke eigenschappen van de zorgsituatie (Boeije et al, 1999). Ook het perspectief van de mantelzorger, de kwaliteit van de relatie tussen hulpvrager en hulpgever en de manier waarop men omgaat met de ziekte, zijn beïnvloedende factoren.

Mantelzorgers voelen zich vaak ‘gebonden’. Dit uit zich vooral in alledaagse kleine dingen en dan voornamelijk wanneer men onderbroken wordt in de eigen bezigheden. Men moet altijd on call zijn. Dit vaste en rigide zorgpatroon vormt een extra belasting voor de mantelzorger (Boeije et al, 1999). Men ervaart een verlies van vrijheid. Zomaar spontaan dingen plannen of ondernemen gaat niet meer. De zorg gaat een steeds dominantere plaats innemen in het leven van de mantelzorger (Boeije et al, 1999).

Daartegenover staat dat de draagkracht -door de veelheid en de alomvattendheid van de zorgtaken- juist afneemt. Door de zorg moet men afstand nemen van de professionele loopbaan of ziet men hobby’s en sociale contacten verwateren (Boeije et al, 1999).

Sommige mantelzorgers slagen er wel in om hun draagkracht te behouden en daardoor de zorg vol te houden. Dit is het geval wanneer mantelzorgers erin geslaagd zijn hun leven met de ziekte en de gevolgen ervan te accepteren, ook al hebben ze het van tijd tot tijd wel moeilijk. De zorg kan ook langer volgehouden worden wanneer de mantelzorger zich gewaardeerd en ondersteund voelt door de zieke in zijn zorgopdracht. Dit is ook het geval wanneer men duidelijke grenzen stelt. Men weet heel goed wat men aankan en wat niet of hoe men met spanningen om moet gaan. Inschakelen van professionele hulpverleners die ‘passende zorg’ geven, is ook een strategie om de draagkracht te behouden (Boeije et al, 1999).

2.3.3 Zorgtraject

Boeije (1999) benoemt het proces dat mantelzorgers van MS-patiënten doormaken als ‘zorgtraject’. Hiermee wordt aangeduid dat men als partner van een persoon met MS in de loop van de tijd steeds meer gaat voorzien in een toenemende zorgvraag waardoor het leiden van het eigen leven steeds sterker bemoeilijkt wordt. Men wordt steeds meer aan huis gebonden. Het proces verloopt parallel aan het ziektetraject van de zieke zelf. Kenmerkend voor dit zorgtraject is dat het vaak met pieken verloopt afhankelijk van hoe snel de zieke achteruitgaat. Gaat dit traag, dan heeft de mantelzorger veel meer de tijd om zich hierop voor te bereiden. Gaat het snel, dan loert het gevaar dat men ongemerkt de eigen grenzen steeds verder legt. Voor de persoon met MS komen er steeds beperkingen bij wat voor de mantelzorger betekent dat er steeds weer zorg bij komt. Naarmate de tijd vordert, doet men steeds meer en meer. Het onzekere verloop van de ziekte is voor mantelzorgers een van de meest moeilijke dingen om mee om te gaan. Denken aan de toekomst is een bron van onzekerheid. Men moet gaan aftasten waar de eigen grenzen liggen en of men bereid is deze nog te verleggen.

Analoog met de toenemende afhankelijkheid van de hulpvrager, neemt bij de mantelzorger dus de gebondenheid toe omdat men steeds meer hulp en zorg gaat bieden. Men is erin gegroeid en plots komt men tot de vaststelling dat men alles bij elkaar genomen al erg veel doet (Boeije et al, 1999; Wiles, 2003). Precies omdat het zo geleidelijk gegaan is, kan men de zorg meestal beter aan. Men heeft de tijd gehad om zich aan te passen en zich voor te bereiden. Dit is heel anders in het geval van zorgsituaties waar alles van bij de start heel snel evolueert. Mantelzorgers voelen zich dan veel meer overweldigd. De invloed van MS op het leven van de mantelzorger kan dus ‘allesomvattend’ genoemd worden (Boeije et al, 1999; McKeown et al, 2003).

2.3.4 Gevolgen van het zorgen

Vaak neemt het zorg dragen veel tijd en energie in beslag en blijft er weinig tijd over voor andere dingen. Sociale contacten, ontspanningsactiviteiten en professionele bezigheden hebben hieronder te lijden (Boeije et al, 1999). Andere gevolgen zijn fysieke en emotionele belasting, financiële kosten en inkrimping van sociale contacten en activiteiten (www.thuis.zorg.mut400.be; dd 30 maart 2005). Niet zelden ziet de mantelzorger zich genoodzaakt om te stoppen met werken, te verminderen of zijn tewerkstellingsregime te reorganiseren (Wiles, 2003). Indien men toch aan de slag blijft, is er in feite sprake van twee jobs. Men combineert het buitenshuis werken met de zorgarbeid thuis. Het onderhouden van sociale contacten of hobby’s wordt moeilijker omdat men vaak aan huis en de zieke zelf gebonden is. De mantelzorger ziet zijn leven als het ware inkrimpen. Bijzonder moeilijk wordt het wanneer de mantelzorger zelf met gezondheidsproblemen te kampen krijgt. Men blijkt vaak signalen van het eigen lichaam te negeren om de zorg toch te kunnen volhouden. Nochtans is het behoud van een goede gezondheid van de mantelzorger een kritische factor om de zorg vol te houden (McKeown et al, 2003).

Bij erg zware zorgsituaties is de kans op een burn-out van de mantelzorger dan ook reëel. Men ervaart een gevoel van uitputting, men voelt zich niet langer bekwaam of men merkt een gemis aan interesse in de zorg die men geeft. Risicofactoren zijn een moeilijke financiële situatie, weinig sociale ondersteuning, een sterk idealisme, een groot verantwoordelijkheidsgevoel, een complexe zorgsituatie, weinig afwisseling in de zorgtaken of een negatieve sfeer in de directe omgeving. Persoonlijkheid, mentale ingesteldheid, algemene sociale en financiële toestand spelen hierbij een beïnvloedende rol en zorgen ervoor dat de ene persoon vatbaarder is voor burn-out dan de andere. Belangrijk zal hier zijn om trachten de zorg te verdelen over verschillende personen en te voorzien in een opvangnet waar de mantelzorger terecht kan (Vanheule, 2001).

Indien men specifiek kijkt naar partnerrelaties, m.a.w. die situaties waarin de partner de zorg opneemt, dan ervaart men vaak het gevoel van er alleen voor te staan (Boeije et al, 1999). De partner is tengevolge van de ziekte soms erg veranderd waardoor men de ervaring heeft om plots voor twee te moeten gaan nadenken of beslissen. De aard en de kwaliteit van de relatie zal bepalen of men er samen voor gaat vechten of eerder uit elkaar gaat groeien. Het laatste vergroot aanzienlijk de zorgbelasting.

Onderzoek toonde in dit verband aan dat er twee groepen onderscheiden kunnen worden: partners die de zorg een plaats hebben kunnen geven in hun leven en partners die dit niet hebben kunnen doen (Boeije et al, 1999). Beide groepen bevatten twee subcategorieën. Mantelzorgers uit de eerste categorie vinden dat men er maar vrede mee moet hebben. Zij worden geconfronteerd met de ziekte en vinden dat ze de gevolgen daarvan dan ook maar moeten dragen. Andere willen de zorg echt op zich nemen omdat ze zich onlosmakelijk verbonden voelen met de andere. Bij de mantelzorgers die er niet in slagen om de ziekte een plaats te geven in hun leven, is er een groep die aanvoelt dat ze hun eigen grenzen bereikt hebben. Ze hebben het gevoel dat ze harder moeten worden en zich minder moeten opofferen. De andere groep voelt zich met de rug tegen de muur staan. Ze kunnen de problemen waarmee ze geconfronteerd worden niet aan en voelen zich overheersd door de situatie.

2.4 Mantelzorg in de thuissituatie

2.4.1 Perspectief van de mantelzorger

De mantelzorger wordt telkens uitgedaagd om de zorg op zich te nemen. Onderzoek toont bijvoorbeeld aan dat er verschillende redenen zijn waarom een mantelzorger de zorg op zich neemt (Boeije et al, 1999). In veel gevallen echter wordt de vraag of men wil zorgen eigenlijk niet gesteld. Soms kan men ook niet anders dan de zorg op zich nemen omdat er geen andere oplossing voorhanden is.

Zoals reeds eerder aangehaald, is het een proces waar men inrolt, waar men in groeit om dan op een bepaald moment tot de vaststelling te komen dat men al heel wat doet. Men heeft de zorg op zich genomen omdat de ander werkelijk belangrijk is voor de mantelzorger en omdat men hem of haar niet zomaar wil of kan opgeven (Wiles, 2003). Andere motivaties om de zorg op zich te nemen zijn huwelijksplicht, morele plicht, spijt- of schuldgevoelens, gewoonte, geen ander alternatief zien of financiële overwegingen.

Op de zorgrelatie tussen mantelzorgers en thuisverpleegkundigen blijken een aantal factoren van invloed te zijn: het eigen gedrag van mantelzorgers en patiënten, de mate waarin de thuisverpleegkundige aansluit bij de gewoonten in het gezin[2], de mate waarin patiënt en mantelzorger in staat worden gesteld hun rol als ouder/partner verder te vervullen en de mate waarin de verpleegkundige ondersteuning biedt bij het streven naar een zo ‘normaal’ mogelijk leven (Nieuwstraten et al, 2000; Parrein, 2000).

Ander onderzoek benoemt mantelzorgers als ‘zorgmanagers’ (Wiles, 2003). Mantelzorgers moeten omgaan met administratie van professionele diensten, ze moeten onderhandelen wanneer meer hulp vereist is, wanneer professionele hulpverleners aan huis komen moeten ze deze opleiden en superviseren en ze moeten in staat zijn om de zorg van de verschillende hulpverleners op elkaar af te stemmen.

In die hoedanigheid omschrijven mantelzorgers zichzelf als ‘co-workers’, complementair aan het formele zorgverleningscircuit (Wiles, 2003). Andere termen die gebruikt worden zijn ‘partnerschap in zorg’ of ‘productief partnerschap’ (Dedry, 2001; Duijnstee et al, 1993; Nieuwstraten et al, 2000). In deze zorgrol wensen ze ondersteund te worden, eerder dan vervangen of aan de kant gezet te worden door professionals. Dat is trouwens ook niet (meer) mogelijk als de patiënt veel zorg nodig heeft.

Uit ander kwalitatief onderzoek[3] blijkt dat mantelzorgers een grote onvoorspelbaarheid en onzekerheid ervaren in hun specifieke zorgsituatie (Scheepmans et al, 2004). Naast deze psychische belasting is hun zorgopdracht vaak fysiek ook erg zwaar door een onderbroken nachtrust, uitgeput zijn en het voortdurend van dienst moeten zijn.[4]

Om deze zorgopdracht dus dagelijks te kunnen waarmaken, zijn -naast een goede gezondheid- twee belangrijke eigenschappen voor deze mantelzorgers van belang, namelijk flexibiliteit en standvastigheid. Men moet zich kunnen aanpassen aan de eisen die de gezondheidstoestand van de ziekte stelt, maar ook aan het aanbod en de werkwijze van de ondersteunende diensten. Het is, met andere woorden, steeds opnieuw zoeken naar het evenwicht tussen draagkracht en draaglast. Het inroepen van hulp, zowel professioneel als niet-professioneel, is voor de mantelzorgers een moeilijke eerste stap omdat men gebonden wordt aan tijdstippen en afspraken. Men verliest een stuk privacy en men moet dingen uit handen geven. Eens deze stap gezet, betekent het wel een verlichting en een ontlasting van huishoudelijke en verzorgende taken. Men kan zich opnieuw wat ontspannen en men krijgt een stukje vrijheid terug. Deze vastelling wordt ook in ander onderzoek aangetoond (Wiles, 2003).

Wat de professionele hulp betreft, is het vooral de kennis, kunde en competenties die de mantelzorgers in het oog springen. Men apprecieert de betrokkenheid van de professionals, hun vooruitziendheid en hun aandacht voor de mantelzorger zelf. Er zijn echter ook mantelzorgers die met een eisende houding van de professionals geconfronteerd worden waardoor hun eigen grenzen overschreden worden. Qua organisatorische factoren blijkt de hulpvraag groter dan het aanbod. Personeelswissels, het moeilijk kunnen overbruggen van vakantieperiodes en het soms onvoldoende flexibel kunnen omspringen met mogelijk variërende zorgvragen, worden door de mantelzorgers als knelpunten ervaren. Mantelzorgers blijken weinig te weten over de onderlinge samenwerking tussen de verschillende eerstelijnsdiensten (Scheepmans et al, 2004). Ook in ander onderzoek wordt bevestigd dat het zorglandschap vaak erg verwarrend, gefragmenteerd, rigide en willekeurig overkomt (Thorne et al, 2004; Wiles, 2003).

Opvallend is dat er sprake is van een ‘informatiejungle’. Mantelzorgers hebben nochtans juist nood aan praktijkgerichte kennisoverdracht en psychosociale steun. Vaak weten ze niet tot wie ze zich moeten richten voor hulp. Men ervaart een gebrek aan informatie en vaak is deze incorrect, onvolledig of niet afgestemd op hun specifieke zorgsituatie (Scheepmans et al, 2004; Wiles, 2003). Zeker wat financiële tussenkomsten betreft, is dit erg belangrijk. Het hebben van financiële ademruimte blijkt van grote invloed te zijn op het slagen en het comfort van de thuiszorg. Dit geldt ook voor een aangepaste woning en het beschikken over voldoende hulpmiddelen bij de uitvoering van de zorg.

2.4.2 Ondersteuning van de mantelzorger

2.4.2.1 Verschillende vormen van ondersteuning

De ondersteuning van de mantelzorg is een belangrijke opdracht voor de thuisverpleegkundige (Boeije et al, 1999; McKeown et al, 2003; Nieuwstraten et al, 2000). Thuisverpleegkundigen zijn goed geplaatst om binnen het ganse zorgverleningsproces na te gaan of de mantelzorg sterk genoeg is, of de mantelzorgers impliciet of expliciet een hulpvraag stellen én om daadwerkelijk ondersteuning aan te bieden. De literatuur leert ons dat deze ondersteuning op veel vlakken kan liggen: op praktisch vlak (o.a. daadwerkelijk de zorg overnemen), op emotioneel vlak (o.a. luisteren), op materieel (vb. aangepaste woning) en financieel vlak (vb. mantelzorgpremies), op educatief vlak (o.a. advies of informatie geven) of desnoods doorverwijzen indien de zorg te zwaar wordt (respite care).

Voldoende social support blijkt een positieve invloed te hebben op de stemming, de gezondheid en het sociaal leven van de mantelzorger (McKeown et al, 2003).

Welke de diensten of voorzieningen (beroepskrachten, instellingen, vrijwilligersorganisaties …) ook zijn, ze zijn erop gericht om de draagkracht te vergroten en de draaglast te verminderen. Dat is de kern van mantelzorgondersteuning. Het effect van concrete ondersteuningsmaatregelen moet steeds als doel hebben dat de zorgverlening soepeler kan verlopen, dat het risico op overbelasting van de mantelzorger verkleint en dat zorgverleners beter zicht hebben op hun eigen situatie. De effecten van die ondersteuning blijken echter nog nauwelijks onderzocht te zijn (Duijnstee et al, 1993).

2.4.2.2 Concrete ondersteuningsmaatregelen

Mantelzorgondersteuning wordt nog vaak beschouwd als iets wat er ‘extra’ bijkomt voor de professionele hulpverlening. Vaak ligt de focus bij de patiënt en in veel mindere mate bij diens mantelzorg. Van uitgebreide structurele inbedding en financiering van ondersteuning van mantelzorgers is nog weinig sprake. Het is echter een noodzakelijke voorwaarde om het zorgpotentieel in de bevolking te behouden en om de draagkracht van de mantelzorger te versterken (Jacobs et al, 2004). Hierin treedt geleidelijk een verandering op. Mantelzorgondersteuning wordt steeds vaker een ‘product’ van de thuiszorg.

Vanuit beleidsvlak (macro-niveau) zijn de laatste jaren wel initiatieven ontwikkeld ter ondersteuning van de mantelzorg (Jacobs et al, 2004; Scheepmans, Debaillie & Geys, 2006; Vanheule, 2001; Van Stigt & Schippers, 1997).

Deze zijn o.a.: - dienstencheques voor huishoudelijke hulp;

- mantel- en thuiszorgpremie in het kader van de Vlaamse Zorgverzekering: tegemoetkoming voor niet-medische kosten voor mantelzorg van zwaar zorgbehoevende personen (www.wvc.vlaanderen.be/zorgverzekering, 2004). Anno 2006 is dit een bedrag van 95 euro per maand;

- mantelzorgpremie per stad, gemeente of pronvincie (maar niet elke gemeente, stad of provincie heeft die);

- het Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) in het gehandicaptenbeleid: een budget dat ter beschikking kan gesteld worden van de zorgbehoevende om assistentietijd in te kopen. Deze zorgverlener mag een mantelzorger zijn;

- kortverblijf of dagverzorgingscentrum in het kader van respite care. Voor sommige situaties biedt dit echter geen oplossing of deze mogelijkheden zijn niet overal aanwezig;

- regelgeving om werk en zorg beter combineerbaar te maken. Voorbeelden zijn tijdskrediet, recht op palliatief verlof, loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand, loopbaanvermindering …

Zoals reeds aangehaald, kan de rol van de professionele thuiszorgorganisatie bij de ondersteuning van de mantelzorg niet uit het oog verloren worden (Boeije et al, 1999). Ook voor Vlaanderen staat het mantelzorgbeleid nog allesbehalve op punt. Wanneer externe hulp nodig blijkt te zijn, wordt vanuit professionele hoek in eerste instantie gekeken naar wat mantelzorgers en vrijwilligers kunnen doen, naar wat hun aandeel is in de zorg kan zijn. Op basis daarvan wordt bekeken op welke punten professionele hulp kan ingezet worden. Vanuit budgettaire overwegingen gebruikt men het inschakelen van mantelzorg dus nog teveel als een argument om minder professionele hulp te starten (Jacobs et al, 2004). Vrijwilligers zijn er dan vooral ter ondersteuning van de patiënt en de mantelzorg of als aanvulling op de professionele zorg. Wanneer dus tekorten blijken op te treden in het professionele zorgcircuit, leidt dit tot spanningen en voelen patiënt en mantelzorger zich niet geholpen noch ondersteund.

In het decreet van 14 juli 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg staat:

‘De georganiseerde thuiszorg dient maximaal een beroep te doen op de zelfzorg en de zelfredzaamheid van de gebruiker en zijn mantelzorger, rekening houdend met de draagkracht van de gebruiker en/of zijn mantelzorgers.’ (Vlaamse Regering, 1998)

Deze formulering wekt de indruk op dat men niet vertrekt vanuit het perspectief van de mantelzorger, maar wel vanuit dat van de professional. Een complexe financiering door zowel federale overheid als de gemeenschappen maken een consistent beleid bovendien niet eenvoudig. Omwille van financiële redenen worden mantelzorgers bijna gedwongen om een zo groot mogelijk deel van de zorg op zich te nemen. Het blijft een open vraag of professionele thuiszorgdiensten en overheden dit zonder meer van mantelzorgers mogen en kunnen verwachten (Wiles, 2003).

Thuisverpleegkundigen nemen vaak een intuïtieve houding aan, eerder dan systematisch en planmatig te werk te gaan bij hun ondersteuning van mantelzorgers. Er bestaat een tekort aan werkinstrumenten waarmee de belasting en behoeften van mantelzorgers in kaart gebracht kunnen worden (Duijnstee et al, 2001).

Andere onderzoekers voegen hier nog het belang aan toe van het tijdig onderkennen van de behoefte aan ondersteuning van de informele zorgverleners en het bespreekbaar maken van verschillen in mening. Als professionele hulpverlener is het eveneens van belang om zich te verplaatsen in de situatie van de patiënt en diens mantelzorger en er aansluiting bij te zoeken. Dit om een zo optimaal mogelijke zorgrelatie tussen professionals en mantelzorgers te bewaren en conflicten te vermijden (Abma, 2000; Nieuwstraten et al, 2000; Wiles, 2003).

In de thuissituatie is een belangrijke taak weggelegd voor de intake-verpleegkundige (Scheepmans et al, 2004). Zij kan een eerste globale beoordeling maken van de mantelzorg. Er kan nagegaan worden hoe sterk de mantelzorg staat en of er nood is aan bijkomende ondersteuning. Door deze informatie door te spelen naar de vaste verpleegkundige, kan de evolutie hiervan verder op de voet gevolgd worden.

Bij een complexe aandoening als MS zal naast fysieke hulp, echter ook psychosociale begeleiding van zowel patiënt als mantelzorger door de thuisverpleegkundigen belangrijk zijn. Zo heeft men onderzoek gedaan naar de omvang en de intensiteit van het begeleiden van mantelzorgers door Nederlandse wijkverpleegkundigen en wijkziekenverzorgenden en of er verschillen waren tussen deze twee groepen (Tiesinga & Halfens, 1994). Luisteren, begrip/medeleven tonen en voorlichting/advies geven, waren de meest uitgevoerde interventies. Hiervan voerden signficant meer verpleegkundigen deze interventies uit in vergelijking met verzorgenden. Het geheel van deze interventies kon onder de algemene noemer ‘nabij-zijn’ van patiënt en mantelzorger geclasseerd worden. Naast ‘nabij- zijn’ bleek men echter ook intentioneel te ondersteunen. Thuisverpleegkundigen en verzorgenden deden immers ook zaken zoals ‘zoeken naar oplossingen’, ‘voorlichting en advies geven’ en ‘stimuleren tot bepaald gedrag’. Het percentage patiënten waarbij men begeleiding aan mantelzorg gaf (omvang), verschilde niet significant tussen de beide beroepsgroepen. Wel significant verschillend was de frequentie (intensiteit) waarmee begeleiding gegeven werd aan de mantelzorgers. Dit werd meer door de thuisverpleegkundigen dan de verzorgenden gedaan.

2.5 Perspectief van de thuisverpleegkundige

Om een doeltreffende ondersteuning van mantelzorgers mogelijk te maken, moeten verpleegkundigen zicht hebben op hun noden en moeten ze een proactieve instelling hanteren bij de ondersteuning van deze mantelzorgers (anticiperen op mogelijke problemen). Dit past in de visie die Pool (1995) hanteert. Thuisverpleegkundigen bevinden zich op het snijvlak van het dagelijkse leven en de ziekte en moeten steeds in de gaten houden hoe de ziekte op de meest passende manier kan ingebouwd worden in het leven. Dit wordt benoemd als het opnemen van’ professionele verantwoordelijkheid’. Deze omvat drie elementen: een relationeel aspect (communicatie met de patiënt en diens omgeving), een structureel (omstandigheden waarin de thuisverpleegkundige werkt) en een functioneel element (verzorging en verpleging van de zieke). Tussen deze drie aspecten moet de thuisverpleegkundige voortdurend een afweging maken in het belang van de patiënt (Pool, 1995).

Deze zorg wordt ook benoemd als belevingsgerichte zorg (Boeije et al, 1999; Grypdonck, 2002). Hierbij zien verpleegkundigen het als hun taak om de patiënt en diens mantelzorger te helpen hun leven met de ziekte te leven.

Voor professionals is het evenwel niet altijd makkelijk een goede ondersteuning te garanderen. De voortdurende confrontatie met lichamelijke achteruitgang, stemmingswissels en de onzekerheid die voorafgaat aan de diagnosestelling van MS, worden als belangrijke barrières aanzien in het opbouwen van een goede relatie met patiënt en mantelzorger (Carter, Mckenna, Mcleod & Green, 1998).

Onderzoek wees uit dat thuisverpleegkundigen in Nederland de mantelzorgers echt als partners in zorg beschouwen (Voorhorst, Grypdonck & Duijnstee, 2000). Thuisverpleegkundigen zien het als een belangrijke opdracht om oog te hebben voor het welzijn en de gezondheid van deze mantelzorgers en zijn er zich van bewust dat zonder mantelzorg de zorgsituatie thuis niet kan volgehouden worden (Cockerill & Warren, 1990). De werkomstandigheden van deze thuisverpleegkundigen, vooral met betrekking tot de ‘tijdsdruk’, hebben echter een negatieve impact op de zorgverlening omdat daardoor het gevoel ontstaat onvoldoende tijd te kunnen besteden aan het begeleiden en ondersteunen van deze mantelzorgers (Scheepmans et al, 2004).

Ander onderzoek (Boeije, Duijnstee & Grypdonck, 2002) toont dan weer aan dat er binnen de thuisverpleging eigenlijk geen consensus bestaat over de positie van de mantelzorger. Iedereen is het er wel over eens dat de mantelzorg noodzakelijk is, maar de vraag hoe daar precies mee omgegaan moet worden, blijft onbeantwoord. Sommige thuisverpleegkundigen zien mantelzorgers als een medehulpverlener, sommigen als een hulpvrager en weer anderen als een echte partner in het ganse zorgproces rond de patient (Nieuwstraten et al, 2000).

De thuisverpleegkundige zal in elke zorgsituatie steeds nagaan of er mantelzorg aanwezig is en deze vervolgens volgens de mogelijkheden inschakelen in het zorggebeuren. Hier kan een spanningsveld ontstaan. Thuisverpleegkundigen wensen mantelzorgers in te schakelen, maar niet elke mantelzorger kan of wil daar ook op ingaan (Jacobs et al, 2004).

Een andere bron van spanning wordt veroorzaakt wanneer men enerzijds respect wil tonen voor de autonomie en de privacy van de mantelzorger en men anderzijds wel een duidelijke behoefte aan hulp observeert, maar die door de mantelzorger dan niet uitgesproken wordt (Voorhorst et al, 2000).

Sommige auteurs geven aan dat thuisverpleging meer als spil zou moeten fungeren in de transmurale en eerstelijnsgezondheidszorg. Deze visie contrasteert met het standpunt van mantelzorgers zelf. Mantelzorgers zien zichzelf als een hulpverlener en niet, zoals de thuisverpleging vooropstelt, als een medehulpvrager. Mantelzorgers willen zichzelf in een partnership plaatsen met thuisverpleegkundigen (Dedry, 2001; Hamel, 2000; Nieuwstraten et al, 2000; Wiles, 2003).

In 2004 voerde de Federatie van Wit-Gele Kruisverenigingen een studie uit naar analogie met het Belimage onderzoek (De Vliegher, Debaillie, Dierckx de Casterlé, Scheepmans, Paquay & Geys, 2004). In deze studie werd het professioneel zelfbeeld van thuisverpleegkundigen onderzocht. Het kwalitatief, exploratieve en cross-sectionele onderzoek maakte gebruik van de techniek van focusgroepen en wees uit dat thuisverpleegkundigen in hun professioneel zelfbeeld drie dimensies onderscheiden: het zorggebeuren, de vereiste specifieke competenties en het teamgebeuren.

Wat het zorggebeuren betreft, vergelijken thuisverpleegkundigen zich spontaan met hun collega’s in een ziekenhuis. Men haalt hier een aantal belangrijke verschilpunten aan. Thuisverpleegkundigen bieden hun zorg aan in een unieke context, namelijk in de vertrouwde thuisomgeving van de zorgvrager zelf. Het zorggebeuren heeft bovendien niet enkel betrekking op de patiënt zelf, maar ook op de mantelzorger. Het is de patiënt en diens mantelzorger die centraal staan. Thuisverpleegkundigen omschrijven hun eigen zorg als een gedetailleerde zorg op maat, die totaler en grondiger is dan in het ziekenhuis. Kerninterventies in de thuiszorg blijken ondersteunen van de persoonlijke zorg (baden/douchen en helpen met kleden), interventies met betrekking tot de (im)mobiliteit (vb. bevorderen van de beweeglijkheid) en psychosociale interventies (oa actief luisteren, humor, hoop bieden …) te zijn. Het activiteitenprofiel van de thuisverpleegkundige wordt dus niet bepaald door louter technische interventies. De somatische zorg gaat steeds samen met een belevingsgerichte zorg. Beiden horen samen en het een heeft geen voorrang op het ander (De Vliegher et al, 2004).

Opvallend is wel dat thuisverpleegkundigen aangeven dat ze het verstrekken van informatie aan de mantelzorg als een belangrijk onderdeel beschouwen van hun takenpakket. Ander onderzoek toont echter aan dat mantelzorgers het gebrek aan actuele en voldoende informatie juist als als een gemis ervaren (Scheepmans et al, 2004; Wiles, 2003).

2.6 Inschakelen van professionele hulp

2.6.1 Ervaringen van mantelzorgers

Het inschakelen van professionele hulp gebeurt pas wanneer het echt niet anders kan en vaak is er al een lange weg afgelegd vooraleer men daadwerkelijk de stap zet (Boeije et al, 1999; Cockerill & Warren, 1990; Groen, 1998; Nieuwstraten et al, 2000; Parrein, 2000; Wiles, 2003; Scheepmans et al, 2004). Men probeert de zorg zo lang mogelijk alleen of met hulp van andere informele zorgverleners vol te houden (Nieuwstraten et al, 2000).

Enerzijds betekent de komst van thuisverpleegkundigen vaak een verlichting voor de mantelzorger omdat een aantal taken worden overgenomen. Anderzijds heeft men moeite om die zorg uit handen te geven en moet de professionele hulp ook zo georganiseerd worden dat ze passend is (Boeije et al, 1999). Mantelzorgers halen in dit verband aan dat het vaak de patiënt zelf is die onafhankelijk wil zijn en formele hulp weigert. Patiënten, maar ook mantelzorgers staan soms weigerachtig tegenover de idee om vreemden toe te laten in de vertrouwde thuissituatie. Vaak verkiest men vertrouwde personen om hulp te bieden bij hygiënische en persoonlijke zorgtaken. Veel mantelzorgers zien het dan ook als hun plicht om de patiënt te helpen diens waardigheid en zelfstandigheid te bewaren (Boeije et al, 1999; Wiles, 2003). Soms vergeet de mantelzorger echter stil te staan bij het feit of men dit wel wil en ook daadwerkelijk aankan.

Het moment waarop thuisverpleegkundigen ingeschakeld worden, verschilt nogal (Boeije et al, 1999). Soms worden ze al ingeschakeld van het prille begin omdat men de professionele deskundigheid nodig heeft, om te voorkomen dat de mantelzorger overbelast raakt of omdat de mantelzorger bepaalde taken niet wil of mag uitvoeren (vb. persoonlijke lichaamsverzorging). In andere gevallen wacht men zolang mogelijk om beroep te doen op thuisverpleging omdat men niet afhankelijk wil zijn. Thuis verzorgd worden lijkt ook moeilijker te zijn omdat dit veel minder de connotatie van verzorgen en verplegen met zich meedraagt dan een ziekenhuismilieu.

Literatuurgegevens tonen aan dat er een eerder beperkt gebruik is van thuiszorgdiensten door mantelzorgers (Cockerill & Warren, 1990; McKeown et al, 2003). De beperking ontstaat door het verlangen om onafhankelijk te blijven, vanuit een gevoel van persoonlijke verantwoordelijkheid en trots (de zorg voor de patiënt is belangrijker dan de zorg voor zichtzelf) en vanuit schuldgevoelens om externe hulp in te schakelen of te zoeken naar mogelijkheden van respite care (Cockerill & Warren, 1990). Of men vindt andere situaties in de onmiddellijke omgeving nog veel erger en de eigen zorgsituatie dus best ‘doenbaar’. Nog anderen hebben een beeld vanuit de media dat professionele thuiszorgdiensten overbelast zijn en te kampen hebben met budgettaire problemen en schakelen om die reden geen externe formele hulp in. Soms roept men ook geen hulp in uit angst (Boeije et al, 1999). Er is angst dat het juist averechts zal werken bijvoorbeeld t.a.v. de tijdstippen waarop men langskomt, t.a.v. het georganiseerd krijgen van die hulp of t.a.v. het verlies van privacy.

De meeste mantelzorgers worden echter gedwongen door de omstandigheden om de zorg op zich te nemen. Er wordt niet echt over nagedacht, men doet het gewoon. Het is pas later dat men tot de constatatie komt dat langdurig zorgen een zware belasting betekent en dat externe hulp zich opdringt (Nieuwstraten et al, 2000). Het loopt dus niet altijd van een leien dakje om professionele zorg in te schakelen en vaak bereiken mantelzorgers eerst een crisispunt vooraleer ze de stap zetten (Wiles, 2003).

Indien men peilt naar kennis, ervaringen en percepties van mantelzorgers met betrekking tot de toegang en het gebruik van professionele zorg in de thuissituatie, dan blijken drie grote thema’s naar voor te komen: ‘confusion’, ‘inflexibility’ en ‘quality/quantity’ (Wiles, 2003). De mantelzorgers uit het onderzoek van Wiles omschrijven het zorglandschap als verwarrend. Dit heeft dan betrekking op dingen zoals welke thuiszorgdiensten er bestaan, tot wie men zich moet richten, welke diensten er voor wie beschikbaar zijn. Dit is het overheersende gevoel in het beginstadium van de zorg. Later in het zorgproces ervaren deze mantelzorgers frustratie omdat men vaak assertief, volhardend en goed georganiseerd moet zijn om effectief die hulp te ontvangen waar men nood aan heeft.

Voorts zijn er mantelzorgers die een gebrek aan professionele diensten in hun regio ervaren wat hun aantal betreft. Het is moeilijk om hulp ingeschakeld te krijgen omdat men moet voldoen aan allerlei criteria. Is er wel hulp voorzien, dan voelt men dit aan als te weinig. Sommige mantelzorgers vinden het dan wel weer positief dat ze kunnen kiezen wanneer ze deze hulp krijgen en in welke tijdsblokken (‘empowerment’). Een tweede beperking wat de kwantiteit betreft, zijn de wachtlijsten (vb. kortverblijf).

Wat de kwaliteit van de professionele zorg betreft, wordt deze door veel mantelzorgers ervaren als ‘goed’, maar is ze sterk negatief beïnvloedbaar door besparingen of onderfinanciering. Dit brengt slechtere werkomstandigheden met zich mee voor professionele hulpverleners. Een grotere turnover van personeel is het gevolg, waardoor de continuïteit van zorg in het gedrang komt. Dit heeft een negatief effect op de ervaringen van mantelzorgers met professionele hulp en de vertrouwensrelatie tussen beide.

Ervaringen van mantelzorgers met thuiszorgorganisaties zijn heel divers te noemen. Algemeen ziet men echter een aantal gemeenschappelijke tendensen en kenmerken (Groen, 1998).

Mantelzorgers weten in het begin vaak niet wat ze mogen verwachten, wie de zorg komt leveren, wat de regels zijn van de organisatie en hoe de samenwerking met de professionele hulpverleners er zal uitzien. Mantelzorgers zijn vaak ook bang dat de professionals hun beslissingen uit handen gaan nemen, dat zij zullen bepalen hoe het leven van de mantelzorger er zal uitzien of hoe de mantelzorger zijn tijd moet indelen. Men vreest dat men teveel tijd zal spenderen aan het netjes alles regelen en afstemmen op elkaar (Boeije et al, 1999; Scheepmans et al, 2004).

Variabele tijdstippen, wisselende gezichten, beperkte taakinhoud en werkdruk worden als de belangrijkste organisatorische beperkingen beschouwd die een negatieve invloed hebben op de zorgrelatie (Nieuwstraten et al, 2000).

Hoewel verpleegkundigen en verzorgenden in een thuiszorgmilieu een groot aantal technisch-verpleegkundige handelingen uitoefenen, doen ze meer dan dat. Het wordt geapprecieerd dat ze ook over andere dingen praten dan over ‘ziek zijn’, dat ze voor afleiding en humor zorgen. Een goede verpleegkundige is iemand die daadwerkelijk luistert, die ziet wat er moet gebeuren, die vriendelijk is, die zelfstandig kan werken en initiatief neemt en die hulp aanbiedt die werkelijk van tel is voor patiënt en mantelzorger. Op dit vlak beaamt het onderzoek van Boeije (1999) de resultaten van de studie van De Vlieger (2004) en die van Parrein (2000).

2.6.2 Kenmerken van goede verpleegkundige zorg

Voor mantelzorgers en MS-patiënten zijn er een aantal elementen die bepalen wat een goede verpleegkundig zorg is. Een respectvolle omgang, effectieve communicatie, wederzijds begrip, erkennen van deskundigheid van patiënt en mantelzorger, uiten van waardering, zorg leveren die passend is, d.w.z. op tijd, continu en flexibel en overeenstemming bereiken over de zorg tussen professionals en hulpvragers zijn hier belangrijke begrippen (Boeije et al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000; Scheepmans et al, 2004). Professionele hulpverleners moeten de mantelzorgers aanmoedigen ook zorg te dragen voor de eigen gezondheid en hen kunnen adviseren in gezondheidsbevorderend gedrag. Ze moeten mantelzorgers eveneens bewust maken van de steun die verscheidene thuiszorgdiensten kunnen bieden en regelmatig de behoeften van deze mantelzorgers evalueren (McKeown et al, 2003).

De relatie met de professional en meer bepaald de kwaliteit van de communicatie bepaalt in belangrijke mate de mogelijkheid waarmee patiënt en mantelzorger kunnen omgaan met de ziekte in het dagelijks leven en hoe men zich voelt tegenover de aangeboden zorg. Het beïnvloedt op die manier hun algemeen welzijn- en gezondheidsniveau (Thorne et al, 2004).

Een effectieve communicatie tussen MS-patiënt, mantelzorger en professionele hulpverlener draagt in belangrijke mate bij tot een goede zorg. Veel hangt af van de manier waarop iets gezegd wordt (Boeije et al, 1999; Nieuwstraten et al, 2000).

Effectieve communicatiestrategieën vanwege professionele hulpverleners zijn belangrijk om op een goede manier om te gaan met angst, met het managen van de ziekte zelf en met het inbouwen van MS in het dagelijkse leven (Thorne et al, 2004). Hoe beter de communicatie tussen thuisverpleegkundige, mantelzorger en patiënt, hoe dichter hun respectievelijke doelen bij elkaar komen te liggen (Pool, 1995).

Ook al klikt het niet met elke zorgverlener, mensen willen zich wel als persoon gerespecteerd voelen, precies omdat ze ten gevolge van de ziekte al zoveel hebben moeten inleveren. Door de ontstane afhankelijkheid is het behoud van eigenwaarde extra belangrijk geworden. Men wil zich geen nummer voelen (Boeije et al, 1999; Parrein, 2000).

Mantelzorgers vinden het belangrijk dat de verpleegkundige hun ervaringsdeskundigheid erkent en dat er sprake is van wederzijds begrip en respect. Mantelzorger en professional moeten elk de ruimte hebben om op een persoonlijke manier te werken waarin ook plaats is voor ontspanning en humor. De dagelijkse hulp die door thuisverpleegkundigen geleverd wordt, verloopt na een tijd spontaan. Pas wanneer problemen opduiken en mantelzorger en patiënt zich niet begrepen voelen, wordt die vanzelfsprekendheid in vraag gesteld (Boeije et al, 1999).

Wat het managen van de ziekte betreft, zijn professionals die de grenzen en beperkingen van de medische wetenschap erkennen en die zichzelf een ondersteunende rol toebedelen, van grote betekenis voor de MS-patiënt. Dit past het best binnen partnership tussen patiënt/mantelzorger en professional.

Een respectvolle omgang en een goede communicatie, zorgen voor wederzijds begrip. De zieke en mantelzorger weten dat de professional vaak onder tijdsdruk staat, omgekeerd wordt van de hulpverlener verwacht dat deze begrip opbrengt voor de situatie waarin patiënt en mantelzorger zich bevinden.

Verder bleek uit onderzoek dat passende zorg bestaat uit drie cruciale elementen (Boeije et al, 1999). Als eerste is het tijdsaspect erg belangrijk. Men wil verzorgd worden op een passend moment en liefst ook op dezelfde tijdstippen. Dit is nodig om de controle over het eigen leven te behouden. Continuïteit is het tweede aspect. De meeste mensen geven de voorkeur aan een vaste verpleegkundige met wie ze een vertrouwensband kunnen opbouwen. Flexibiliteit is het derde element. Hulpverleners moeten kunnen inspelen op een variërende vraag naar zowel omvang als aard van de zorgvraag (Wiles, 2003). Andere onderzoekers voegen hier nog het belang aan toe dat thuisverpleegkundigen weet hebben van het levensverhaal van de patiënt en diens mantelzorger. Hierdoor krijgt men inzicht in de betekenis van de chronische ziekte in hun leven (Pool & Lambregts, 1999).

Wat overeenstemming over de zorg betreft, is het belangrijk te weten dat er geen standaardaanpak bestaat omdat een ziektebeeld als MS zoveel variatie kent. Het zal voor de hulpverlener belangrijk zijn om in te schatten wat de werkelijke zorgvraag en -nood is. Sommige mantelzorgers doen zich sterker voor dan ze in werkelijkheid zijn of doen zich sterker voor om de thuisverpleging niet teveel te belasten. Anderen nemen zelf geen initiatief en wachten gelaten af wat voor hulp ze zullen krijgen. Weer anderen zijn heel assertief en zeggen duidelijk wat ze van de hulpverlening verwachten. Moeilijk wordt het voor de hulpverlener wanneer er tussen zieke en mantelzorger spannningen zijn en de thuisverpleegkundige daar tussenin komt te staan. Belangrijk is hier dus om tot een consensus te komen waarin alle partijen, zowel zieke, mantelzorger als hulpverlener, zich kunnen terugvinden (Boeije et al, 1999).

2.7 Effecten van het inschakelen van thuisverpleging op de beleving van de mantelzorger

2.7.1 Positieve effecten

Inschakelen van professionele hulp, meer bepaald thuisverpleging, stelt de mantelzorger in staat om de zorg vol te houden en verlicht het takenpakket. Passende zorg zal in op die manier een ontlasting betekenen zowel op fysiek als mentaal vlak. Men hoeft niet alles te doen en men voelt zich niet alleen in de zorgopdracht. Voor sommige mantelzorgers kan het ook een opluchting betekenen dat ze meer intieme handelingen niet zelf hoeven te doen, maar dit kunnen overlaten aan de verpleegkundige. Ook het sociale contact met de thuisverpleegkundigen kan voor mantelzorgers veel betekenen. Wanneer thuisverpleegkundigen hiervoor open staan, kan men de eigen zorgen, problemen en gevoelens bespreken. In dit opzicht vinden mantelzorgers het belangrijk dat thuisverpleegkundigen rekening houden met hun ervaringsdeskundigheid. Geven en nemen staat centraal (Boeije et al, 1999).

Eenmaal professionele hulp beschikbaar is en ook effectief aanwezig, wordt deze door de mantelzorger als een grote hulp beschouwd en is ze ook van grote betekenis, zeker wanneer die hulp ook flexibel van aard is. Het geeft de mantelzorger het gevoel controle te hebben over de situatie en biedt de mogelijkheid om rust in te bouwen voor zichzelf of tijd vrij te maken voor andere zaken. Men krijgt een stukje vrijheid terug door ontlasting van huishoudelijke, verzorgende en/of verplegende taken. Ondersteunende thuiszorgdiensten worden zo als een ‘verlichting’ ervaren (Scheepmans et al, 2004; Wiles, 2003).

2.7.2 Negatieve effecten

In een thuiszorgsituatie spelen ook steeds verschillende belangen die met elkaar in botsing kunnen komen (Vollenga et al, 2000). Deze situeren zich tussen patiënt en mantelzorger, tussen overheid en mantelzorger en tussen professionele hulpverlener en mantelzorger. Soms worden op die manier zowel patiënt, mantelzorger als professionele hulpverlener met grenzen geconfronteerd.

‘Grenzen’ kunnen dus vanuit verschillende perspectieven bekeken worden. Voor professionele hulpverleners zal dit meestal te maken hebben met het feit dat het continueren van de thuiszorg in het gedrang komt. Voor mantelzorgers zal het dikwijls betekenen dat men geconfronteerd wordt met grenzen in de eigen zorgverlening en dat externe hulp zich opdringt of integendeel, dat professionele hulpverleners te sterk hun eigen grenzen opdringen aan patiënt en mantelzorger waardoor een goede samenwerking en zorgverlening bemoeilijkt wordt (Van Damme & De Waele, 2004). Sommige mantelzorgers vinden dat professionele hulpverleners juist die taken die door hen echt als hulp worden aanzien, niet mogen, kunnen of willen uitvoeren (‘inflexibility’) (Wiles, 2003).

Vanuit het gezichtspunt van de mantelzorger zal het hier vooral gaan om het niet in evenwicht zijn van de balans draaglast/draagkracht. Qua draagkracht spelen de lichamelijke en psychische gezondheid, de sociale en relationele competenties, de emotionele capaciteiten en de inzichtelijke en cognitieve mogelijkheden een rol. Mensen willen van betekenis zijn voor anderen. Ook al gaat het dan om zware zorgsituaties, deze diepe drijfveer zorgt er vaak voor dat men toch doorgaat (Boeije et al, 1999; Van Damme & De Waele, 2004). Wordt de draaglast echter te groot of de draagkracht ondermijnd, dan ziet men zich geconfronteerd met grenzen. Een oplossing kan hier liggen in het gebruik van respite care voorzieningen.

Bij zware zorgsituaties, wat vaak het geval is bij MS, verliest de patiënt ook steeds meer vaardigheden en lichaamsfuncties. Hierdoor ontstaat een situatie die weinig perspectieven biedt of wordt de gedachte aan een plaatsing manifest. Doordat mantelzorgers geleidelijk aan ingroeien in de zorg en er ook in meegroeien, is het voor hen vaak moeilijk om de balans op te maken en nadrukkelijk grenzen te stellen. Vaak ziet de mantelzorger zich daardoor genoodzaakt om steeds de eigen grenzen te gaan overschrijden (Boeije et al, 1999; Scheepmans et al, 2004; Wiles, 2003).

Een eerste grens kan zich echter al manifesteren wanneer de zorgbehoevende zelf niet of moeilijk toelaat dat ‘vreemde personen’ over de vloer komen of dat iemand anders dan de mantelzorger voor de zorg gaat instaan. Ook vanuit het perspectief van de mantelzorger betekent het inschakelen van externe hulp het loslaten van oude gewoonten en een stuk opgeven van de privacy. Sommige mantelzorgers ervaren het gebonden zijn aan tijdstippen en afspraken (vb. een veeleisende houding van hulpverleners i.v.m. de aanschaf van ‘aangepast’ verzorgingsmateriaal) met deze professionele hulpverleners als een verlies van vrijheid. Hetzelfde gebeurt wanneer thuisverpleegkundigen er te sterk op gericht zijn de zelfzorg te bevorderen. Voor patiënten en mantelzorgers is het immers vaak belangrijker zelf te bepalen wat ze willen doen, eerder dan wat ze kunnen doen. In deze situaties worden ‘grenzen’ opgedrongen door de hulpverleners (Nieuwstraten en al, 2000). In dit verband worden ook personeelswissels als hinderlijk ervaren. Men moet als mantelzorger dan vaak alles opnieuw uitleggen en tonen en investeren in het opnieuw opbouwen van een vertrouwensrelatie (Scheepmans et al, 2004).

Spanningen kunnen eveneens optreden wanneer thuisverpleegkundigen teveel handelen vanuit hun expertrol ten opzichte van de zieke en diens omgeving en te weinig rekening houden met de plaats die de ziekte inneemt in het leven van de patiënt en de mantelzorger. Niet de zieke en diens omgeving, maar wel de ziekte op zich komt centraal te staan (Nieuwstraten et al, 2000). Van een belevingsgerichte zorg is dan geen sprake (Grypdonck, 2002).